Il tanto atteso bambino arcobaleno dei genitori è nato con una rara condizione

Andrea West è una madre molto coraggiosa. Condivide la storia della sua vita su come ha perso il suo bambino e il dolore e il lutto che ne sono seguiti.

Molti genitori che hanno vissuto la stessa esperienza hanno provato empatia per lei e suo marito, incoraggiandoli a parlare apertamente delle proprie esperienze.

La coppia si è conosciuta durante gli anni universitari e sapeva che avrebbero trascorso la vita insieme. Si sono trasferiti nella casa di Andrea nel New Jersey e, entro ottobre 2006, si sono sposati.

La loro vita assomigliava a una favola, e scoprire che stavano aspettando un bambino ha aggiunto gioia alla loro felicità.

Purtroppo, a soli 11 settimane di gravidanza, Andrea ha subito un aborto spontaneo e il suo mondo è stato capovolto.

“Ero distrutta. Non sapevo cosa fare, con chi parlare, cosa fosse appropriato discutere o chi potesse aiutarmi. Non sapevo se avrei mai potuto affrontare di nuovo una gravidanza.”

Andrea si è sentita in colpa per la perdita del suo bambino per molto tempo, ma il marito solidale era al suo fianco per assicurarle che tutto sarebbe andato bene.

Poco dopo, Andrea è rimasta incinta di nuovo e questa volta si è assicurata di fare tutto nel modo giusto, incluso controllare il suo peso conducendo una vita più sana.

“Non ho bevuto bibite gassate dietetiche (il mio elisir di vita), non ho mangiato carne a pranzo, formaggi molli, sushi… niente sulla ‘lista cattiva’. Ho seguito i blog e le pagine della comunità.

Ho letto i libri e allestito la mia cameretta nel modo ‘giusto’. Quando ho scoperto di aspettare un maschietto, il mio cuore è cresciuto di 3 dimensioni.

Ho sempre avuto molti amici maschi e non vedevo l’ora di essere una ‘mamma di maschi’!”

La coppia ha dato il benvenuto al loro tanto atteso bambino arcobaleno il 21 settembre. Andrea ha partorito naturalmente, anche se aveva pochissimo liquido amniotico.

Hanno chiamato il loro piccolo gioiello Adam, in onore dell’amico del marito morto all’età di 21 anni a causa di un tumore al cervello.

Questi nuovi genitori erano felicissimi, ma quando il medico non ha chiamato il marito di Andrea per tagliare il cordone ombelicale,

ma si è affrettato a farlo lui stesso, hanno capito che c’era qualcosa che non andava. È stato allora che il medico ha comunicato loro una notizia devastante.

“‘Tesoro, c’è qualcosa che non va con la gamba di Adam.’ Ero esausta, un po’ delirante, e volevo solo tenere in braccio il mio bambino, ma non dimenticherò mai la mia risposta.

‘Sono sicura che è solo un livido.’ Ho partorito in un ospedale universitario e prima che me ne rendessi conto, almeno 20 persone diverse erano nella stanza.

Medici, infermieri e studenti hanno potuto vedere il mio neonato prima che io potessi davvero vederlo. L’hanno portato da me per qualche minuto prima di portarlo via in terapia intensiva neonatale. Poi… tutti se ne sono andati.”

Inizialmente, nessuno sapeva perché l’addome del bambino e parte della sua gamba fossero coperti da segni rossi e lividi,

ma alla fine è stato diagnosticato con una rara malformazione vascolare nota come Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC).

Al momento, erano stati segnalati solo 500 casi di questa condizione.

“Nella mia mente, era la cosa più bella che avessi mai visto. Il mio bambino arcobaleno. Ma, sarebbe stato bene? Ero euforica e distrutta allo stesso tempo.”

I medici hanno eseguito ogni tipo di test, compresi ultrasuoni cerebrali e cardiaci, e Adam li ha superati tutti ed è stato dimesso dall’ospedale.

Nelle prime settimane della sua vita, Adam ha visto molti dermatologi, genetisti e ortopedici. Tutti i test effettuati da questi medici sono risultati normali.

Da quando Adam è nato, i suoi genitori stanno cercando e apprendendo sulla sua condizione.

Hanno partecipato a molte conferenze, compresa una a Washington D.C. dove hanno incontrato altre famiglie con bambini affetti da questa condizione.

La maggior parte delle persone e dei medici lì non aveva mai sentito parlare di CMTC, e Andrea e suo marito si assicurano che il maggior numero possibile di persone ne venga a conoscenza.

L’unica preoccupazione di questi genitori era se Adam si sarebbe integrato con gli altri bambini. Finora, sta facendo incredibilmente bene e fa tutto quello che fanno i suoi coetanei.

È coinvolto negli sport e adora stare con i suoi amici.

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